Imagina que has nacido en una sociedad perfecta, llena de vida, de ritmo y de trabajo. Es una ciudad repleta de personas que miden solo un metro y que trabajan sin cesar para poder salir adelante. Una sociedad donde cada uno debe cumplir una función para poder integrarse y donde tu altura es la pieza clave para poder llegar a tener armonía con los demás y ser feliz.
Al inicio de tu vida eres igual que todo mundo, lloras, te alimentas, duermes… Los primeros meses de vida no notas ni una sola diferencia entre ti y los demás, pero al llegar al año, tus padres comienzan a ver que eres “un poco más alto” que la media y notas como el tema de tu altura comienza a filtrarse entre las conversaciones familiares. Escuchas entre los comentarios opiniones que invitan a tus padres a relajarse (Tu tío Fulano, siempre fue más alto que la media, cuando era pequeño media más de 30 centímetros y míralo ahora, es más grande que el resto, pero se integra bien. Si mide 1.10 no le afectara en nada) otros comentarios son más preocupantes (Eso no es normal, deberían llevarlo al médico para ver si es posible revertir o pausar el crecimiento) y escuchas también comentarios reflexivos (Dale tiempo, esta pequeño si lo sigues notando entonces puedes comenzar a preocuparte). Tus padres deciden seguir el primer consejo, al fin y al cabo, es cierto lo que dicen, tío Fulano siempre fue grande y se integró bien.
Pasan los años y la diferencia de estatura con los chicos de tu edad comienza a ser más notable. Les llevas más de una cabeza y al ser más alto, tu peso también comienza a ser considerablemente mayor al de tus contemporáneos, lo que hace que poco a poco dejes de caber en el mobiliario de la escuela a la que asistes. Es ahí cuando comienzas a darte cuenta que no encajas. Además, siempre hay terceros no dejan de recalcártelo.
Tus padres no dejan de recibir comentarios de las diversas instituciones a las cuales asistes donde se menciona en código una palabra que parece normal pero que, al ver los rostros de tus padres, notas que no es algo fácil de digerir. Ante la insistencia y la obvia diferencia física que notan, tus padres deciden ignorar el ejemplo del tío Fulano y buscar un diagnóstico. Es después de un montón de evaluaciones, con profesionales que a veces se toman menos de una hora para darle a tus padres un diagnóstico, que te brindan una respuesta: eres un gigante. ¿Y eso que significa? Que en una tierra donde todos miden un metro, tú eres alguien diferente, que resalta. Alguien que no encaja.
Ante el diagnostico puedes percibir una gama de emociones de tus padres y familiares. Nuevamente recibes una oleada de opiniones (“Ha de ser mentira, ahora todo mundo quiere lucrar con el gigantismo.” “En mi tiempo no había tanto gigantismo” “Siempre se supo, ahora debes buscar las terapias para revertirlo”) Nadie nota que tú, sigues siendo tu. Tus gustos no han cambiado, pero te imponen dietas. Tu interés por observar el cielo y estirar los dedos para tocar los pájaros sigue estando ahí, pero te lo restringen porque debes tener intereses similares a los de los demás. Tu manera de ver por encima de las cosas sigue latente, pero muchos te aconsejan que no es bueno que lo tengas y te recomiendan mirar por bajo de las cosas. Todo mundo opina, pero pocos se dan a la tarea de entenderte y preguntarte que es lo que tu sientes con el gigantismo.
Tus padres hacen la fuerza y comienzan a buscar diversas maneras de apoyarte. Como no te queda la ropa de la tienda, comienzan a hacer tus prendas con sastres. Como no consigues zapatos de tu talla, viajan hasta la ciudad vecina para comprártelos, como las porciones de comida no te satisfacen compran el doble cada vez que van al supermercado. Todas sus ganancias, enfocadas en ti. Un salario que ya era apretado que ahora tiene que rendir el doble para poder apoyarte.
En las instituciones que antes eras bien recibido, comienzas a notar cambios de actitud pues la diferencia en la altura se ha vuelto más obvia, y esto ya no permite que seas funcional o que la institución sea funcional. La silla en la que antes cabías perfectamente, ya no la puedes utilizar, el material se te quiebra con facilidad pues además de ser más grande y pesado, eres también más fuerte que el resto. No cabes por las puertas, no alcanzas a leer los libros porque sus letras son diminutas a tus ojos, al girar golpeas a los demás pues tus extremidades son cada vez más largas.
Tus padres son citados con frecuencia a la institución y les recomiendan que inviertan en un material personalizado, que fue ideal con otro chico que también tenía un caso de gigantismo, pero no hay dinero y el caso del otro chico era completamente diferente (cosa que tú sabes, pero que las autoridades de la institución no entienden). Tus padres solicitan que te hagan más espacio, que aumenten el tamaño de las puertas, que te permitan usar lentes, pero la escuela afirma: “No tenemos personal para arreglar los espacios” “Ya estamos capacitando a alguien, pero no hay expertos así que eso les toca a ustedes” “No podemos evaluarlo de una manera diferente porque la maestra tiene más chicos y no podemos descuidarlos a ellos” Y es ante esta escasez y constantes comparaciones que tus padres comienzan a exigirte que tu cambies. Te piden que te encojas, que, aunque duela te sientes en la silla pequeña, que dejes de jugar para no lastimar a los demás.
Tú percibes su frustración y descubres que se ha comenzado a filtrar en casa un sentimiento que no conocías y que ahora que esta. Este nuevo sentimiento te genera gran dolor: Se ha filtrado en el corazón de tus padres “la decepción”. Una voz que te dice cada vez más fuerte “No das el ancho”, un sentimiento que te hace sentir culpable e irritado, pero que no tienes manera de como expresarlo por lo que comienzas a utilizar tu altura, tu peso y tu fuerza para manifestarlo. Te vuelves violento, gritas, estas a la defensiva y eso a su vez te aísla cada vez más de los demás.
Poco a poco te vuelves muy grande, muy pesado y muy tosco para las actividades que tienen los demás. Ya no puedes ir a futbol, no cabes en las iglesias, no tienes materiales apropiados para integrarte y recibir una educación. Tus padres han comenzado a aislarte y es en esos momentos que te das cuenta, de algo muy obvio, pero que has tratado de ignorar: En este mundo, donde todos miden un metro, tu no perteneces. Esa idea es además recalcada por las miles de voces que te rodean, las constantes miradas y las incesantes comparaciones con otros casos de gigantismo (que no se parecen en lo más mínimo al tuyo). “Eres muy diferente” dicen “Y nosotros no tenemos el tiempo y el dinero para hacer cambios para ti”
Tus padres poco a poco se dan cuenta que las esperanzas que tenían para tu futuro, no son viables y comienzan a ofrecerte cuidados paliativos.
Te vas quedando solo a pesar de estas acompañado. Te vas frustrando a pesar de tener varias terapias. Finalmente te das por vencido porque en un mundo donde todos tienen soluciones, pero nadie tiene el tiempo necesario para dedicarse a trabajar esas soluciones, ya no puedes estar.
Este relato tiene el propósito de ayudarnos a empatizar con los menores autistas y sus padres. Si tu eres padre de un chiquito típico que tiene un compañero autista, si tú eres maestra de un alumno autista, familiar, conocido o vecino, te invitamos a hacerte las siguientes preguntas:
- ¿Antes de recomendar un servicio le he preguntado a los padres como puedo apoyarles?
- ¿Antes de referir el caso o asegurar que no tengo la capacidad para manejarlo, me he sentado a leer del tema y conocer las opiniones de los autistas adultos para saber cómo apoyarles?
- ¿Antes de afirmar que un padre esta negación por el diagnostico de su hijo he consultado cuantas puertas se le han cerrado a su hijo por tener autismo?
Si queremos fomentar una cultura de apoyo necesitamos empezar a trabajar en educarnos nosotros mismos, antes de afirmar que alguien mejor debe hacerse cargo del caso.
